Deelsessies online

1. ABOARD: op weg naar een toekomst mét behandeling op maat

Omschrijving:
In Nederland hebben bijna 300.000 mensen dementie, vaak veroorzaakt door de ziekte van Alzheimer. Een ziekte waar nog geen medicijn voor is, maar de eerste medicijnen zijn aan de horizon. De oplossing ligt in de ziektestadia vóór dementie. We moeten dementie voorkómen. Preventie dus. Preventie door leefstijlverandering en preventie met (toekomstige) medicijnen. Het is niet of-of, maar én-én. De vraag is: welke preventie-strategie werkt voor wie? Om dat te ontdekken, kijken we naar verschillen tussen mensen. Verschillen in biologie én verschillen in behoeften, wensen & voorkeuren.

Belangrijke voorwaardes voor behandeling op maat zijn een nauwkeurige en vroege diagnose, bijvoorbeeld met een bloedtest. Als je de diagnose in een vroeg stadium stelt, wordt prognose steeds belangrijker. De patiënt wil weten wat zij/ hij kan verwachten. Tenslotte is het betrekken van de wensen en voorkeuren van patiënten essentieel. Idealiter staat de patiënt met familie aan het roer van de eigen zorg en behandeling.  

In het nationale, publiek-private ABOARD-project bundelen meer dan dertig partners hun krachten, waaronder de vijf Nederlandse alzheimercentra en Alzheimer Nederland. Missie van het project is om de voorbereidende stappen te treffen voor een toekomst mét behandeling op maat voor alzheimer. In deze lezing gaan we in op de resultaten die al bereikt zijn én op de uitdagingen die nog voor ons liggen: er is veel te doen, maar ook al veel bereikt. 

Doelgroep: Breed; maatschappelijk
Sessieleider: Wiesje van der Flier (Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC
Projectleider ABOARD)

2. Dementie met Lewy Bodies (DLB)

Omschrijving:
Dementie met Lewy Bodies (DLB) is na de ziekte van Alzheimer (AD) de meest voorkomende vorm van dementie bij mensen op oudere leeftijd. Deze vorm van dementie laat in de symptomen overlap zien met de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson (PD). Daarnaast heeft DLB een heterogeen ziektebeeld, dit betekent dat het zich per patiënt zeer verschillend kan uiten. Hierdoor wordt de ziekte vaak slecht herkend en daardoor verkeerd of laat gediagnosticeerd. Ook is er in de praktijk weinig bekend over de behandeling en begeleiding van DLB-patiënten en hun naasten.

Een betere herkenning en erkenning van patiënten met dementie met Lewy Bodies en hun naasten is essentieel. Dit kan onder andere worden bewerkstelligd door middel van kennisverspreiding. Ondanks dat er geen medicijn bestaat om deze ziekte te genezen, kan er veel gewonnen worden door psycho-educatie en praktische tips omtrent het ziektebeeld. Er zijn verschillende medicamenteuze en niet-medicamenteuze manieren om symptomen te verlichten. Er wordt steeds meer wetenschappelijk onderzoek gedaan naar DLB, bijvoorbeeld naar directe biomarkers om DLB-diagnostiek te verbeteren.

In deze sessie wordt, onder andere aan de hand van casuïstiek, een presentatie gegeven over wat DLB precies is. Ook worden er tips gegeven voor de behandeling en begeleiding van DLB-patiënten en hun naasten in de praktijk. Daarnaast wordt ingegaan op nieuwe ontwikkelingen met betrekking tot DLB, bijvoorbeeld omtrent de wetenschap om DLB-diagnostiek te verbeteren. 

Doelgroep: Mensen met dementie, mantelzorgers, zorgprofessionals
Sessieleiders: Drs. Juliette van Alphen (Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC locatie VUmc)

3. Goed leven met dementie; zinvolle dagactiviteiten 

Omschrijving:
Hoe geef je mensen met dementie een goed leven met dementie? Zinvolle dagactiviteiten spelen daarbij een sleutelrol; er is immers nog zoveel dat mensen met dementie wel kunnen.

In deze workshop belichten we vanuit verschillende perspectieven hoe zinvolle dagactiviteiten bijdragen aan een goed leven met dementie. Welke inzichten leveren onderzoek op naar wat een zinvolle dagactiviteit is? Wat kan een casemanager dementie betekenen rondom de keuze voor zinvolle dagactiviteiten? Wat kan een gemeente betekenen rondom zinvolle dagactiviteiten?

Casemanager Fenna Kempe illustreert bij ieder onderdeel wat dit in de praktijk betekent.
Wat gaat goed en waar zitten nog knelpunten.

Doelgroep: Casemanagers, welzijnsorganisaties, beleidsmedewerkers, zorgprofessionals en mantelzorgorganisaties
Sessieleiders: Marieke van Werkhoven (Landelijk coördinator Programma implementatie Zorgstandaard Dementie), Fenna Kempe ( casemanager dementie Zeeuwse Zorgschakels) en Tara Koenders (programmaleider implementatie Zorgstandaard Dementie, Vilans)

4. Technologieën voor discomfort monitoring in palliatieve zorg voor mensen met dementie

Omschrijving:
De ontwikkeling van monitoring technologieën gaat met grote stappen voorwaarts. Veel onderzoek wordt gedaan samen met mensen met dementie en andere belanghebbenden. Deze sessie heeft als doel om inzicht te geven in een rol voor monitoring technologie bij zorg voor mensen met dementie aan het einde van het leven. Door resultaten te delen van het nieuwste onderzoek binnen het Universitair Netwerk voor de Care-sector Zuid-Holland, verbreden we de kennis van de deelnemers over 1) mogelijkheden om discomfort te monitoren met verschillende soorten technologieën in de palliatieve fase van mensen met dementie, en 2) wat mensen met dementie, naasten en artsen vinden van het inzetten van monitoring technologie bij het levenseinde.

Verder nodigen we de deelnemers uit om zelf een toekomst voor te stellen waar technologie geïntegreerd is in levenseindezorg voor mensen met dementie. Door met elkaar in gesprek te gaan, krijgen we zicht op onze verwachtingen en zorgen over deze toekomst. Dit draagt bij tot betere (toekomstige) palliatieve zorg voor mensen met dementie, waar technologieën, indien gebruikt, volgens de wensen van alle belanghebbenden ontwikkeld en toegepast zijn.

Door erover na te denken, met elkaar in gesprek te gaan over onze wensen, en mee te doen aan onderzoek, kan iedereen bijdragen aan de ontwikkeling en passend gebruik van deze technologieën in de toekomst. 

Doelgroep: Onderzoekers, beleidsmedewerkers, zorgprofessionals, mantelzorgers en mensen met dementie
Sessieleiders: Xu Jingyuan (Universitair Netwerk voor de Care-sector Zuid-Holland en de afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde, Leids Universitair Medisch Centrum)

5. Wonen op de boerderij: alternatieve woonvoorzieningen voor mensen met dementie

Omschrijving:
De omgeving vormt ons gedrag en functioneren in het dagelijks leven. Zorgboerderijen bieden een radicaal andere omgeving dan reguliere zorgvoorzieningen, zowel in fysieke, sociale als organisatorische context. Ons onderzoek laat zien dat bewoners die wonen op zorgboerderijen een actiever dagelijks leven hebben, met meer sociale interactie en dat zij vaker buiten zijn. Hoe komt dat? Deze workshop toont de effectieve elementen uit de omgeving die het dagelijks leven van mensen met dementie kunnen veranderen. Tevens bespreken we hoe deze elementen kunnen overdragen naar andere typen woonzorgvoorzieningen. Onderzoeksresultaten en twee praktijkvoorbeelden bieden concrete handvatten om dit mogelijk te maken. 

Het doel van deze sessie is om:
1. de invloed van de omgeving te laten zien op het welzijn en functioneren van mensen met dementie; 
2. met deelnemers te bespreken hoe zij dit in hun eigen omgeving kunnen toepassen.

Doelgroep: Mensen met dementie en hun naasten, zorgprofessionals, beleidsmedewerkers, onderzoekers, architecten, gemeenten, woningbouwcoorperaties en projectontwikkelaars
Sessieleiders: Hilde Verbeek (Universiteit Maastricht), Yvonne van der Leest (ZorgErf) en Sylvia Boekstein (Meandergroep Zuid-Limburg)

6. YOD-INCLUDED en de JMD-studie: een landelijk onderzoek voor jonge mensen met dementie en hun naasten

Omschrijving:
Bij zo’n 5-10% van de dementie gevallen treedt de aandoening op jonge leeftijd op (eerste klachten voor het 65e jaar). Dementie op jongere leeftijd verschilt in meerdere opzichten van dementie op oudere leeftijd. Er spelen vaak andere klachten, er is vaker een erfelijke oorzaak, en de zorgbehoeften verschillen doordat mensen op deze leeftijd vaak nog verschillende rollen in de maatschappij en het gezin vervullen. Doelen van het YOD-INCLUDED onderzoeksprogramma zijn een beter begrip van zieketemechanismes, het verbeteren van de herkenning en diagnostiek, en op maat gemaakte zorg voor jonge mensen met dementie.

Omdat dementie op jonge leeftijd relatief weinig voorkomt en veel verschillende zeldzamere oorzaken heeft is een gezamenlijk, nationale aanpak hierin noodzakelijk. Daarom hebben wij de JMD-studie opgestart. In deze studie willen wij jonge mensen met dementie en hun naasten volgen over de tijd. We zijn geïnteresseerd in elke fase van de ziekte, van diagnose tot overlijden.

Tijdens deze sessie zullen we u bijpraten over het YOD-INCLUDED onderzoeksprogramma en de JMD-studie. Daarna gaan we graag met u in gesprek over uw tips voor een succesvolle aanpak van o.a. de werving voor de JMD-studie. En we verzamelen graag input over onderzoeksrichtingen die volgens jullie belangrijk zijn.

Doelgroep: Mensen met dementie en hun naasten en zorgprofessionals
Sessieleiders: Dr. Floor Duits (Alzheimercentrum Amsterdam) en Dr. Rianne de Heus (Radboudumc Alzheimer Centrum)

7. Anders zorgen met impact: de maatschappelijke waarde van het burgerinitiatief Odensehuis in beeld

Omschrijving: 
Maatschappelijke businesscase en impact van nieuwe manieren van organiseren bij het Odensehuis Animi Vivere. In de sessie lichten we de methodiek toe en willen graag met u in gesprek om nog meer input op te halen. Zowel gericht op de methodiek als ondersteuning voor het burgerinitiatief.

Door anders organiseren van ondersteuning voor (jonge) mensen met dementie beoogt het burgerinitiatief Odensehuis Animi Vivere maatschappelijke waarde te creëren: mensen met dementie ervaren betere kwaliteit van leven en zijn meer betrokken bij de maatschappij, ze blijven langer thuis, met minder inzet van zorgpersoneel en een duurzame business case.

Doelgroep: Beleidsmedewerkers, zorgprofessionals en onderzoekers
Sessieleiders: Hans Vos (directeur Beschut en Beschermd wonen, ZZG Zorggroep), Freek Verstege (financieel expert Netwerk Nonna), Nathalie Eikelenboom (beleidsadviseur, ZZG Zorggroep) en Loesan Peters (initiatiefnemer/ directeur Odensehuis Animi Vivere)

8. Beter Samen: duurzaam optrekken met familie, vrienden en kennissen in een leven met dementie

Omschrijving:
Het hebben van een sterke sociale kring voorkomt overbelasting en zorgt voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun naasten. Met familie en vrienden optrekken in een leven met dementie gaat echter niet vanzelf. Veel mensen met dementie voelen zich niet begrepen door hun sociale omgeving. 38% van de mantelzorgers heeft minder contact met vrienden en kennissen na de diagnose van hun naaste. De sociale omgeving wil er graag voor de persoon met dementie zijn, maar weet vaak niet goed hoe. Ondersteuning van professionals of vrijwilligers helpt mensen met dementie en hun naasten om op te blijven trekken met vrienden en familie. Dit kan verbetering van kwaliteit van leven opleveren voor mensen met dementie en hun naasten en zorg ontzien.  

In deze workshop leren deelnemers denken en werken met de basisprincipes van netwerkgericht werken die door zorg- en welzijnsprofessionals, trainers, ervaringsdeskundigen en onderzoekers zijn samengebracht in het actieonderzoek Beter Samen. Deelnemers leren hoe zij een sociaal netwerk met hun cliënten uit kunnen nodigen en kunnen faciliteren op zo een manier dat het welzijn van mensen met dementie wordt versterkt. In de workshop experimenteren deelnemers met het stellen van verkennende en verdiepende vragen die hen handvatten geven om een duurzame rol van vrienden en familie in het leven van mensen met dementie mogelijk te maken.

Doelgroep: Zorg- en welzijnsprofessionals, vrijwilligers en beleidsmakers
Sessieleider: Laura Vermeulen (Universiteit voor Humanistiek)

9. De potentie van social health interventies voor preventie en behandeling van dementie

Omschrijving:
Social health is tot nu toe onderbelicht in onderzoek naar dementie en daarmee ook in interventies. Recent onderzoek laat nieuwe mogelijkheden zien voor preventie en behandeling van dementie. De belangrijkste conclusie van ons onderzoek is dat social health van belang is voor het cognitief functioneren. Het heeft daarmee grote potentie voor preventie en behandeling.

Onze hypothese benadrukt de stimulerende invloed van social health op cognitief functioneren. Wij stelden associaties vast tussen social health, cognitief functioneren en verminderd dementie risico, zoals tussen deelname aan sociale vrijetijdsactiviteiten en cognitief functioneren. Wij stelden op basis van interviews vast dat mensen met dementie zich vaak buitengesloten voelen.

Social health is van belang voor het cognitief functioneren. Preventieve interventies moeten gericht zijn op aanmoediging van participatie, behandeling in de zorgpraktijk op manieren om uitsluiting van mensen met dementie te voorkomen. De uitkomsten van ons onderzoek bieden een rijke basis voor toekomstige interventies gericht op preventie en behandeling. Deze interventies staan centraal in de workshop.

Doelgroep: Alle doelgroepen zijn welkom
Sessieleider: Myrra Vernooij-Dassen (Radboud University Medical Center)

10. Hersenactiviteit: niet weg te denken

Omschrijving: 
Het bestuderen van veranderde hersenactiviteit bij dementie is om verschillende redenen nuttig. Ten eerste kan het meten van veranderingen leiden tot markers die bijdragen aan het diagnosticeren van vormen van dementie, en het uitsluiten van andere oorzaken. We kunnen tegenwoordig op een patiëntvriendelijke manier nauwkeurige metingen verrichten. Daarnaast is het niet goed mogelijk om het gehele ziektemechanisme te begrijpen zonder de weten wat er verandert in de functie van de hersenen; hoe leidt hersenschade eigenlijk tot cognitieve klachten? 

Tot slot is het volgen en beoordelen van behandeleffecten (bijvoorbeeld medicatie) mogelijk, maar ook het ontwikkelen van nieuwe behandelingen die rechtstreeks hersenactiviteit beïnvloeden. Denk hierbij aan geavanceerde nieuwe technieken zoals transcraniële elektrische of magnetische stimulatie, die van buitenaf, zonder vervelende bijwerkingen, op subtiele wijze de activiteit van hersencellen kunnen beïnvloeden. In mijn presentatie zal ik een overzicht geven van de ontwikkelingen in dit veld, en een blik op de nabije toekomst werpen.

Doelgroep: Alle doelgroepen zijn welkom
Sessieleider: Dr. Willem de Haan (Amsterdam UMC)

11.  Hoe overbrug je de kloof tussen onderzoek, praktijk en onderwijs? 
Inzichten uit het SPREAD+consortium

Omschrijving:
In het landelijke SPREAD+ consortium werken onderzoekers aan het verbeteren van kwaliteit van leven bij dementie. Dit doen we door allerlei toepassingen (verder) te ontwikkelen. Denk aan interventies, technologieën, of instrumenten. Maar: zulke toepassingen worden onvoldoende opgenomen in de praktijk en het onderwijs. Dit wordt ‘de implementatiekloof' genoemd. Binnen SPREAD+ willen we deze kloof overbruggen. We onderzoeken daarom hoe de samenwerking tussen onderzoek, praktijk en (beroeps)onderwijs kan worden verbeterd. Voor dit onderzoek spraken we deelnemers van leergemeenschappen in de ouderenzorg. Zulke leergemeenschappen hebben namelijk al veel ervaring met het overbruggen van de implementatiekloof. Wat hebben de onderzochte leeromgevingen geleerd over de samenwerking tussen onderzoek, praktijk en onderwijs? In de presentatie delen we inzichten over het complexe samenspel tussen onderzoek, praktijk en onderwijs. En we bieden handvatten om de samenwerking tussen deze drie velden te verbeteren. 

Onze boodschap is dat goede samenwerking rust op drie pijlers:
1. De belangen van alle betrokkenen zijn gediend, er zit voor iedereen ‘iets in’. 
2. Alle betrokkenen ontwikkelen hun ‘soft skills’—werken in het complexe speelveld tussen onderzoek, praktijk en onderwijs is namelijk relationeel werken.
3. De verschillende soorten kennis van betrokkenen (bijvoorbeeld ervaringskennis, organisatorische kennis, wetenschappelijke kennis) worden gelijk gewaardeerd.

Doelgroep: Mensen met dementie, mantelzorgers, professionals, beleidsmedewerkers en onderzoekers
Sessieleiders: Gili Yaron (hogeschool Windesheim) en Petra Boersma (Hogeschool Inholland)

12. Risicoreductie van dementie op de Nederlandse geheugenpoli: Breinzorg.nl

Omschrijving:
Ongeveer 40% van alle dementiegevallen wereldwijd kunnen worden toegeschreven aan verschillende leefstijlfactoren zoals hypertensie en roken. Het aanpassen van onze manier van leven wordt daarom vaak gezien als potentieel om ons risico op dementie zoveel mogelijk te verkleinen. Ook mensen met al bestaande geheugenklachten (subjectieve of milde cognitieve klachten) kunnen profiteren van een hersengezonde leefstijl om hun risico op dementie te verkleinen.

Om mensen met geheugenklachten zo goed mogelijk te informeren over de positieve effecten van een hersengezonde leefstijl, hebben we BreinZorg ontwikkeld. BreinZorg bestaat uit een website, een praatkaart en posters, en is bedoeld voor gebruik op de Nederlandse geheugenpoli’s. Zorgverleners kunnen ons materiaal gebruiken om het gesprek over de relatie tussen leefstijl en de hersenen met mensen met geheugenklachten te starten. Mensen met geheugenklachten vinden informatie over verschillende leefstijlfactoren (bijvoorbeeld sociale contact, cognitieve activiteit en beweging), en krijgen via verdiepende modules inzicht in hoe deze factoren kunnen bijdragen aan de hersengezondheid. Ook worden er praktische tips voor leefstijlaanpassingen gegeven.

We willen u graag informeren over de totstandkoming van BreinZorg en met u brainstormen hoe we BreinZorg zo goed mogelijk kunnen implementeren op de Nederlandse geheugenpoli’s. Dit onderzoek valt onder het ABOARD-project.

Doelgroep: Mensen met geheugenklachten of dementie, mantelzorgers, zorgprofessionals, beleidsmedewerkers en onderzoekers 
Sessieleiders: Tanya Palsma (Radboudumc) en Lotte Truin (Alzheimer Centrum Limburg/Maastricht University)